Scleroza multiplă (SM) este o
tulburare progresivă demielinizantă inflamatorie a sistemului nervos central
care este din ce în ce mai des diagnosticată la copii și adolescenți. Această
constatare vine cu preocupări privind opțiunile terapeutice existente și
impactul bolii asupra rezultatelor legate de sănătate ale adolescenților cu SM.
Această lucrare prezintă informații despre
strategiile de gestionare relevante pentru populația pediatrică SM,
prezintă o imagine de ansamblu asupra epidemiologiei și a istoriei naturale a
MS cu debut precoce, include detalii
despre tratamentele MS disponibile în prezent, inclusiv medicamente în
timpul recidivelor acute și terapii imunomodulatoare pe termen lung, subliniază
problemele de adaptare cu privire la SM, inclusiv provocările cu care se
confruntă în mod unic adolescenții. De asemenea, ne-am orientat și asupra
calitatății vieții și consecințele psihosociale, a relațiilor familiale –
deosebit de importante pentru o tranziție normală a adolescenților la viața de
adult cu MS. Ducerea la bun sfârșit ale acestor propuneri de intervenție se
poate realize doar cu o echipă multidisciplinară(doctori, asistenți, psihologi,
ONG-uri, etc) care să sprijine necondiționat atât adolescentul cât și familia
acestuia.
Un număr total de 4% până la 5% din populația SM este pediatrică. SM
pediatrică este definită drept apariția SM înainte de vârsta de șaisprezece ani.
Aproximativ 80% din cazuri pediatrice și aproape toți pacienții cu debut
adolescent prezintă atacuri tipice ale SM la adulți. Aproximativ 97% până la 99%
dintre copiii afectați au SM cu recidivă-remisie, în timp ce 85% până la 95%
dintre adulți suferă de o astfel de afecțiune. SM la copii este asociată cu
recăderi mai frecvente și severe.
În 1965, Societatea Națională a
MS a înființat un grup de profesioniști pentru a oferi o orientare standard
pentru diagnosticul SM. În 1916, Dawson a furnizat explicația istorică clară a
bolii. Mai multe studii retrospective au fost publicate între anii 1968 și 1990
care arată că unii adulți cu SM au prezentat simptome neurologice încă din
adolescență. MS este de obicei boala adulților tineri. SM pediatrică este
definită ca apariția SM apărută înainte de vârsta de șaisprezece ani.
Prevalența sa variază în funcție de regiunea geografică, variind de la 1,35 la
2,5 la 100.000 în Statele Unite, la peste 248 la 100.000 în vestul Canadei.
Aproximativ 5% dintre pacienți sunt diagnosticați înainte de vârsta de 16 ani
și mai puțin de 1%, înainte de vârsta de 10 ani. Raportul dintre femei și
bărbați variază în funcție de vârstă și este de 0,8: 1 sub vârsta de 6 ani,
1,6: 1 între 6 și 10 ani, 2,1: 1 în decurs de 10 ani și 3: 1 în adolescență.
Cea mai răspândită vârstă de diagnosticare la copii este de aproximativ 12 până
la 13 ani.
Patogeneza
SM este o
dereglare a sistemului imunitar care duce la leziuni ale SNC. Atât
susceptibilitatea genetică cât și factorii de mediu sunt responsabili de
instaurarea ei. Se crede că dezvoltarea SM survine la indivizii care sunt
susceptibili genetic și expuși declanșatorilor în timpul perioadei de
vulnerabilitate.
Susceptibilitatea
genetică
Studiile gemelare monozigote
arată o concordanță de 25 de procente pentru dezvoltarea SM. Rata de risc la
gemenii dizigoți este similară cu cea a rudelor de gradul întâi, fiind de
aproximativ 2% până la 5%. De asemenea, s-a arătat că anumite gene ale
antigenului uman de leucocite (HLA), inclusiv HLA-DRB1, 1501, DQA 0102 și DQB1
0602, sunt asociate cu risc crescut de SM. HLA DR15 a fost puternic asociat cu
SM cu debut precoce.
Factori de
mediu
Expunerea la un mediu cu sute de agenți patogeni virali și bacterieni, cum
ar fi virusul ebstein barr (EBV), este factor predisponzant pentru SM.
Antigenul nuclear al EBV este similar din punct de vedere structural cu
proteina bazică mielină, principala componentă a mielinei SNC. Antigenul EBV
activat de celulele T poate deteriora această proteină din cauza asemănării
dintre acești doi antigeni. Totodată, unele studii au arătat o corelație negativă
între nivelul vitaminei D și riscul de apariție a Sm. Vitamina D este
biosintetizată prin expunerea cutanată la lumina soarelui. Este cunoscut faptul
că are efecte imuno-reglatoare, incluzând îmbunătățirea reglării activității
celulelor T, reglarea moleculelor antiinflamatorii și reglarea citokinelor
proinflamatorii. Unele experimente au demonstrat influența prenatală a
vitaminei D asupra reglării sistemului imunitar normal care persistă pe durata
vieții. Riscul de SM este mai mare la indivizii nascuți în luna mai și la cei
născuți în noiembrie. Această constatare sugerează că sarcina în timpul iernii,
când există o expunere mai redusă la soare, poate să scadă producția normală de vitamina D a
fătului. Un alt studiu efectuat în SM la copii a constatat că nivelurile
ridicate de vitamina D din organism au redus ratele de atac. Nivelurile scăzute
ale vitaminei D au fost identificate ca un factor de risc al SM pediatrică; cu
toate acestea, rolul specific al acestui factor de risc nu este încă înțeles.
Fumatul creste riscul SM la adulti. În mod similar, s-a demonstrat că fumatul
pasiv crește riscul de SM la copii.
Manifestări
clinice
Boala se caracterizează prin
episoade multiple de demielinizare în zonele critice ale sistemului nervos
central (creier, nervii optici, măduva spinării) separate cu intervale de timp
de cel puțin 30 de zile. Caracteristicile clinice ale SM la copii și adulți
sunt similare; cu toate acestea, nevrita optică, sindromul creierului stem
izolat sau simptomele encefalopatiei cum ar fi cefaleea, vărsăturile, convulsii
și / sau conștiența modificată sunt mai frecvente la copii. Aproximativ 97%
până la 99% dintre copiii afectați și aproape 85% până la 95% dintre adulți au
SM recurent-remisiv. SMSM progresivă primară (PPMS) este rară la copii și, prin
urmare, leucodistrofia, eroarea inbornică a metabolismului, bolile
mitocondriale și optica neuromielitei care pot fi corect diagnosticate ca SM ar
trebui să fie excluse la copiii care nu prezintă atacuri specifice.
Tratamente
Tratamentele simptomatice contribuie la îmbunătățirea calității vieții la
pacienți. Oboseala este una dintre cele mai frecvente plângeri ale cazurilor de
SM care pot fi datorate fibrelor nervoase demielinizate, depresiei sau
stresului zilnic la școală sau la locul de muncă. Sunt recomandate psihoterapia
și farmacoterapia. Sunt recomandate medicamente precum amantadina, modafinilul,
fluoxetina și metilfenidatul. Amantadina și modafinil sunt de obicei opțiunile
de tratament de primă linie.
Cum ne ajuta consilierea psihologica?
Obiectivele
generale ale consilierii sunt psihoeducația și reducerea nivelului de
stres. Prin psihoeducație
dorim să prezentăm mecanismele bolii,
prin reducerea nivelului de stres țintim spre îmbunătățirea calitatea vieții
din punct de vedere atât fiziologic, cât și psihologic și social.
In cazul adolescenților focusul specialistilor se indreapta spre evitarea sau eliminarea sentimentelor de auto-blamare, rușine sau vinovăție;
normalizarea provocărilor psihosociale ca și fobia de ace, oboseala cronică; Incorporarea
injecțiilor în rutina zilnică; creșterea stimei de sine; aderarea la un grup de
suport, reducerea stresului provocat de ideea de boală.
In cazul parintilor, este importanta familiarizarea cu boala și cu aspectele psihologice survenite, abordarea
rezilientă a bolii; rezolvarea de conflicte ; transferul treptat al autorității decizionale;
accesarea de sprijin și
ghidare specializată.
Din cauza naturii
recidiviste și remisive a MS, adolescenții și familiile lor pot avea
dificultăți în ajustarea fluctuațiilor dintre atacuri și incertitudinea când se
poate recidiva următoarea recidivă. Preocupările legate de recurența bolii pot
duce la hipervigilanța părintească și pot crea conflicte suplimentare cu
adolescenții. Cadrul de reziliență a familiei dezvoltat de Froma Walsh, co-fondator
și co-director al Centrului de Sănătate Familială din Chicago, poate fi aplicat
populației pediatrice SM care să servească drept ghid pentru vizarea și
consolidarea proceselor-cheie care vor încuraja adaptarea optimă a
adolescenților cu MS. Rezistența implică un proces dinamic care permite
indivizilor "să reziste și să se redevină de provocările de viață
perturbatoare, să devină din ce în ce mai întărite și mai pline de resurse.
Potrivit lui
Walsh, procesele-cheie ale rezilienței familiei se concentrează pe: 1) sistemul
de credințe care include înțelesul adversității, având o perspectivă pozitivă,
plus dezvoltarea transcendenței și spiritualității, 2) modelul organizatoric,
oferind flexibilitate, conexiune, resurse sociale și economice, și 3) strategia
de comunicare, cu accent pe claritate, expresie emoțională deschisă și
rezolvarea problemelor colaborative. Folosind abordarea conceptuală a lui
Walsh, clinicienii ar putea fi într-o poziție mai bună de a ajuta adolescenții
și familiile lor să dobândească o perspectivă asupra experienței bolii,
punctele forte și vulnerabilitățile fiecărui membru al familiei și nevoile
emergente ale dezvoltării adolescenților și recunoașterea convingerilor
familiale cheie care explică naratirile bolii și relațiile cu profesioniștii
din domeniul sănătății.
Clinicienii pot, de asemenea, crește
dezvoltarea rezilienței prin interacțiunile directe cu adolescenții și
familiile acestora. Discuția privind diagnosticarea și gestionarea MS ar trebui
să aibă loc atât cu adolescentul, cât și cu părinții prezenți și ar trebui
încurajați să participe la toate deciziile privind tratamentul. Medicul trebuie
să furnizeze informații scrise despre boală și despre așteptările realiste
privind beneficiile potențiale ale terapiilor care modifică boala. Efectele
secundare ale tratamentului trebuie explicate în mod clar împreună cu
strategiile de management adecvate. De exemplu, acetaminofen sau ibuprofen
poate ajuta la reducerea simptomelor asemănătoare gripei care apar în urma
injectării IFNB. Resursele financiare, inclusiv finanțarea terapiilor
imunomodulatoare, ar trebui oferite indiferent de statutul de angajat al
părinților sau de veniturile familiei.
SM este o boală care necesită colaborarea multidisciplinară a
profesioniștilor din domeniul sănătății și abordarea individualizată a
tratamentului pentru pacienții adolescenți și familiile acestora. Acceptarea
poate fi problematică pentru mulți adolescenți cu SM, deoarece beneficiile
tratamentului nu sunt observate imediat, iar terapiile imunomodulatoare sunt de
regulă prescrise la începutul bolii atunci când tinerii se simt bine, sănătoși.
Pentru a îmbunătăți aderența la tratament, clinicienii ar trebui să se asigure
că acești adolescenți și familiile lor înțeleg dinamica SM, au așteptări corespunzătoare
privind beneficiile tratamentului și pot gestiona efectele adverse posibile.
Sperăm ca următorii ani să aducă o linie de tratament mai performantă decât cea
existentă și, cum spuneam și anterior, să vedem o mobilizare multidisciplinară
cu scopul ajutării acestor adolescenți, care să devină apoi tineri cu visuri și
cu potențial.
Bibliografie orientativă:
Duquette P,
Murray TJ, Pleines J, et al. Multiple sclerosis in childhood: clinical profile
in 125 patients. J Pediatr. 1987;111(3):359–363
Banwell B,
Ghezzi A, Bar-Or A, Mikaeloff Y, Tardieu M. Multiple sclerosis in children:
clinical diagnosis, therapeutic strategies, and future directions. Lancet
Neurol. 2007;6(10):887–902
Holland NJ,
Murray TJ, Reingold SC. Multiple Sclerosis: A Guide for the Newly Diagnosed.
New York, NY: Demos Medical Publishing; 1997
Jean K
Mah, Jennifer E Thannhauser. Management
of multiple sclerosis in adolescents – current treatment options and related
adherence issues. Adolesc Health
Med Ther. 2010; 1: 31–43.
M-am căsătorit cu dragul meu soț în ultimii 12 ani fără să rămân însărcinată, iar fibromul a fost problema. Am luat diferite medicamente prescrise, dar nu am putut să le vindec, dar soțul meu era atât de încrezător în mine și mă tot încuraja că într-o zi cineva mă va numi mamă. nu s-a odihnit căutând o soluție de la diferiți medici, tot ce au putut vedea a fost o intervenție chirurgicală și mi-a fost frică de asta, o prietenă din cabinetul meu mi-a prezentat doctorul DAWN ACUNA, ea a spus că Dawn acuna a ajutat-o când avea tubul blocat și a ajutat-o și ea. multe dintre prietenele ei să conceapă,
RăspundețiȘtergereI-am scris imediat pe Whatsapp, mi-a promis ca ma ajuta dupa ce i-am explicat totul, mi-a dat niste instructiuni care am facut totul perfect conform instructiunilor, la 3 saptamani dupa tot am fost la spital si doctorul mi-a confirmat sarcina in 1 saptamana dar chiar acum am copilul meu frumos.
*Dacă vrei să tratezi infertilitatea.
*Daca vrei sa ramai insarcinata rapid.
*Dacă vrei să-ți întorci iubitul.
*Dacă vrei o căsătorie pașnică.
*Dacă doriți să tratați boala canceroasă.
Și mulți alții îl contactează pe Dr dawn acuna pe Whatsapp:+2348032246310
E-mail: dawnacuna314@gmail.com